Conectados por la compasión: Mi hermano, mi salvador, trasplante de donante vivo
- kjackkc
- 25 jul 2025
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La cuestión de estar en la lista de espera de trasplantes es que, para calificar, un paciente debe estar lo suficientemente enfermo como para necesitar un trasplante urgentemente, pero a la vez lo suficientemente sano como para sobrevivir a la cirugía y recuperarse después. Estuve en la lista varias veces por esa misma razón. Era evidente que mis días estaban contados a menos que lograra mantenerme en la cima de la lista y ganar la lotería de órganos.
A medida que mi enfermedad empeoraba, mi familia se dio cuenta de que podría no sobrevivir, una idea que no les entusiasmaba en absoluto. Como resultado, mi hermano Tom contactó al Centro Médico de Nebraska e insistió en que lo evaluaran para un trasplante de donante vivo. Sin preguntarme, simplemente lo hizo. Estaba decidido a salvarme la vida. Más tarde supe que otros familiares también lo habían hablado con sus médicos u otros familiares directos, pero Tom no se molestó en hacerlo; simplemente lo hizo. Cuando me enteré, me costó mucho aceptar la idea de que él arriesgara su vida para salvar la mía. ¿Sería capaz de vivir conmigo mismo si yo sobrevivía y él no? ¿Su vida era menos valiosa que la mía?
Cuanto más se acercaba la decisión, más reticente me sentía. Estuve a punto de cancelarlo y decirles que no. Oré al respecto, medité al respecto y le pedí a Dios que me guiara.
Una tarde, estaba durmiendo la siesta en el sofá (en ese momento apenas podía dormir por la noche) y tuve uno de los sueños más vívidos de mi vida. Soñé que mis ángeles de la guarda me acompañaban a la presencia de Dios mismo. Recuerdo sentirme confundido y asombrado a la vez. Una vez en la presencia de Dios (piensen en la zarza ardiente de la película Los Diez Mandamientos con Charlton Heston), Dios me habló y me dijo que no tenía nada que temer. Me dijo que me harían el trasplante, pero que no sucedería como esperaba. Debía estar tranquilo y confiar en que todo estaría bien y que viviría.
Poco después, sonó mi celular. La persona al otro lado de la línea se presentó como el Dr. Jean Botha, cirujano de trasplantes del Centro Médico de Nebraska. Me dijo que los resultados de las pruebas de Tom indicaban que su lóbulo derecho no era adecuado para mí debido a diferencias en la estructura de nuestras venas. Sin embargo, me preguntó si estaría dispuesto a ser sujeto de prueba para un nuevo procedimiento que podría cambiar el trasplante de hígado de donante vivo para las generaciones futuras. El nuevo procedimiento implicaba extraer el lóbulo izquierdo, más pequeño, del hígado del donante en lugar del lóbulo derecho, más grande, que constituye el 60% del hígado. Este enfoque reduce significativamente el riesgo para el donante. Continuó explicando que, debido a que el lóbulo izquierdo es demasiado pequeño para filtrar la cantidad de sangre que debe fluir a través de él, insertarían una derivación para redirigir el exceso de sangre directamente a la vena cava inferior (la vena más grande del cuerpo) y que, con el tiempo, la nueva porción de hígado sano se regeneraría en un hígado completo y la derivación ya no sería necesaria. El Dr. Botha me convenció con su idea de "reducir el riesgo para el donante". En ese momento, supe que esto era lo que Dios había querido decir y que debía confiar en el Dr. Botha. Dije que sí.
Una vez que acepté, la cirugía se programó para agosto de 2007 y el resto es historia (¡alerta de spoiler: ambos sobrevivimos!). Después de que la cirugía se completó con éxito y yo estaba relativamente consciente, el Dr. Botha me dijo que mi hígado estaba tan mal que para Navidad me convertiría en una estadística. Reflexionen sobre eso por un momento. ¡Una estadística! Espero que, mediante la educación y el intercambio de conocimientos, podamos mejorar esas estadísticas de forma positiva.
La recuperación fue algo más difícil debido a que no se filtraba toda mi sangre (la derivación redirigía la sangre que el lóbulo más pequeño no podía procesar). Como resultado, sufrí una encefalopatía hepática grave debido a que el amoníaco y otras toxinas de la sangre llegaban al cerebro, lo que me causaba confusión y deterioro cognitivo. Normalmente me encontraba bien por la mañana, pero a medida que avanzaba el día y comía y bebía, mi estado de salud se deterioraba cada vez más. No me lo esperaba y pensé que me había vuelto loco. Pensé: «Genial, sigo vivo, pero estoy loco». Me deprimí cada vez más hasta que uno de mis médicos, al darse cuenta de mi consternación, me dijo: «Kathy, los locos no saben que están locos. Tú no estás loca, solo estás enferma». Luego me explicó la afección y que, con el tiempo, cuando mi nuevo hígado alcanzara su tamaño completo, podría volver a filtrar completamente la sangre, lo que resolvería el problema. La derivación permaneció colocada durante casi un año después del trasplante hasta que me la retiraron a petición mía, ya que ya no era necesaria y la encefalopatía no había mejorado. Una vez retirada la derivación, el deterioro cognitivo desapareció.
Debo señalar que el uso del lóbulo izquierdo para un trasplante pediátrico es una práctica estándar debido al tamaño más pequeño del paciente.
Acerca de los trasplantes de donantes vivos
Los procedimientos en los centros de trasplante varían. Si se va a someter a un trasplante de hígado de donante vivo y desea reducir el riesgo para el donante, pregunte si el portal izquierdo es una opción. En algunos centros de trasplante, como el Centro Médico de Nebraska, ahora es la práctica habitual.
La evaluación del donante está diseñada para proteger tanto al donante como al receptor. Garantiza que el donante esté lo suficientemente sano para la cirugía y que tome una decisión informada. Un posible donante vivo se somete a exámenes físicos y psicosociales (el psiquiatra que me evaluó se parecía mucho a Keith Urban, pero eso es otra historia aparte). Las pruebas pueden variar según el órgano y la edad del donante.
El trasplante de hígado de donante vivo es posible gracias a la capacidad regenerativa del hígado. A un donante vivo se le puede extirpar una parte del hígado, que se regenerará o volverá a crecer en pocos meses después de la cirugía (lo mismo ocurre con el receptor). Si bien el tiempo de recuperación puede variar, la mayoría de los donantes vivos de hígado pueden recuperar su estado de salud previo a la donación en pocos meses. Los donantes deben realizar un seguimiento en el hospital de trasplantes durante dos años después de la donación de riñón e hígado.
Un donante de riñón permanecerá hospitalizado, en promedio, de 1 a 2 noches. Un donante de hígado permanecerá hospitalizado, en promedio, de 4 a 7 noches. Los donantes de hígado pueden pasar al menos una noche en la UCI para monitoreo. El donante tendrá citas de seguimiento después del alta hospitalaria.
Los costos de las pruebas médicas, la cirugía y los cuidados postoperatorios están cubiertos por el hospital de trasplante o el seguro médico del receptor. El costo del tratamiento de futuros problemas derivados de la donación podría estar cubierto. Los costos médicos no cubiertos incluyen el mantenimiento rutinario de la salud posquirúrgico.
Los donantes vivos empleados deben informarse sobre las políticas de licencia por enfermedad remunerada, discapacidad y la Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA) de su empresa, si corresponde. Hay un coordinador financiero de trasplantes disponible en cada hospital para responder preguntas.
La Ley Nacional de Trasplante de Órganos permite que los receptores de órganos paguen los gastos de viaje y alojamiento de sus donantes vivos en relación con la donación. El coordinador financiero del hospital de trasplantes consultará con la compañía de seguros del futuro receptor, ya que la póliza podría incluir un beneficio de viaje. Existen organizaciones que ofrecen recursos financieros a donantes vivos para cubrir los gastos no cubiertos, según sus necesidades. Los hospitales de trasplantes pueden proporcionar información adicional sobre las opciones disponibles.
Centro Nacional de Asistencia a Donantes Vivos (NLDAC) Tenga en cuenta que la elegibilidad para recibir asistencia financiera de NLDAC se basa en el ingreso familiar del destinatario, que no puede ser más del 300 % de las Pautas Federales de Pobreza actuales .
Recursos
(Nota: Tom falleció en 2019 como resultado de ELA. Descansa en paz, mi hermano)
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