Enfrentando la mortalidad – ¿Qué representará mi guión?

Afrontar la propia muerte no es algo para lo que nadie esté realmente preparado; sin embargo, es un factor importante para cualquiera que esté en una lista de espera sólida para un trasplante de órganos. Cuando fui a despedirme de mi amiga Josie (se estaba muriendo de insuficiencia hepática tras siete años en la lista), me contó varias veces cuánto la habían ayudado nuestras conversaciones. No creo que dijera nada necesariamente profundo; simplemente entendí lo que estaba viviendo y me ayudó hablar de ello.

El peso de una enfermedad crónica: estar en la lista de espera para trasplantes

Cuando tienes una enfermedad crónica, te cansas de estarlo. Recuerdo vívidamente haber soportado años de insomnio. Empecé a escribir en mi diario a altas horas de la noche para matar el tiempo cuando no podía dormir, que era prácticamente todas las noches. Recuerdo que siempre tenía frío. Para entrar en calor, llenaba la bañera con agua hirviendo en mitad de la noche. Mi marido tenía miedo de que me quedara dormida y me ahogara, así que le pedí que me consiguiera un flotador porque no iba a dejar de bañarme. Así que ahí estaba yo, en la bañera en mitad de la noche, con una especie de chaleco salvavidas. Cuando conseguía dormir, tenía sueños rarísimos, que ahora me parecen bastante interesantes cuando releo mi diario. Mi subconsciente me llevaba a lugares extraños.

Recuerdo preocuparme y rezar constantemente por lo que les sucedería a mi esposo y a mis hijos si no sobrevivía. Mi esposo y yo habíamos acogido a dos sobrinos y una sobrina (ya teníamos dos hijos propios) para evitar que fueran a un hogar de acogida. ¿Qué sería de ellos? ¿Podría mi esposo criarlos solo? ¿Cómo se las arreglarían mis hijos? Me parecía injusto morir dejándolo con cinco hijos que criar.

En busca del significado

Me preguntaba si mi vida tendría algún sentido. Escribí lo siguiente en mi diario: «He estado enojada con Dios, pero siento que lo estoy superando. Quizás no sea ira, sino una gran tristeza. Cuando voy a la iglesia, me encuentro conteniendo las lágrimas. Me cuesta afrontar mi propia mortalidad. Hoy leí algo que me pareció muy profundo. En todos los obituarios o panegíricos, una persona aparece como Nacida el xx/xx/xxxx - Fallecida el xx/xx/xxxx. El guion es la parte más significativa de esa ecuación. ¿Qué representará mi guion cuando ya no esté? ¿Seré alguien que enfrentó la vida con valentía, con amor, compasión, valentía, fuerza, bondad y amor? ¿Les habré enseñado a mis hijos a sobrevivir y a tener almas fuertes? ¿Habré marcado una diferencia positiva en la vida de mi esposo, mi familia, mis amigos y los desconocidos? Para mí, sanar significa más que tratar mi enfermedad; significa que debo sanar mi cuerpo y mi alma. Debo encontrar mi propia espiritualidad». Una de las cosas que le dije a Josie durante nuestra última visita fue que el mundo era un lugar mejor gracias a su presencia. Había marcado una diferencia en todos los que la rodeaban y su influencia perduraría. Negó con la cabeza, consciente de ello, y me dijo que compartía los mismos pensamientos y temores. Estaba preocupada por su esposo, sus hijos y sus nietos, a quienes amaba tanto. Estaba en paz, pero deseaba desesperadamente que pudieran seguir adelante sin ella.

Estatua griega antigua que representa una cabeza en las nubes

A lo largo de mi enfermedad (y hasta el día de hoy) exploré muchos aspectos de la espiritualidad, la religión, la meditación, la sanación metafísica, la parapsicología y cualquier forma de autoayuda que pudiera encontrar. Leí tanto revistas y estudios médicos que a veces desconcertaba o molestaba a mis médicos. Hablé con Dios, mis guías espirituales, mis ángeles guardianes. Un día, mientras hacía recados, se me ocurrió que ese día era la Fiesta de los Ángeles Guardianes (2 de octubre). Era sábado y la iglesia católica local suele estar abierta para confesiones y luego para una misa por la tarde. Decidí entrar y encender una vela por mis ángeles guardianes; bueno, no estaría mal, ¿verdad? Entré al estacionamiento de la iglesia y había otras personas entrando. Estacioné mi auto y entré para encender mi vela y rezar una oración. Una vez que terminé, me dispuse a irme, pero todos se habían ido y las puertas de la iglesia estaban cerradas. Me encontraba perplejo sobre qué hacer. Puedo abrir la puerta e irme, pero la iglesia se quedará sin llave. Encontré el boletín de la iglesia y decido contactar al sacerdote para avisarle, porque no quiero dejar la iglesia sin llave. Después de unas cuantas llamadas, llego al sacerdote, pero no me cree. Le explico quién soy: mi familia lo conoce desde hace años; era sacerdote en la parroquia de mi abuela antes de mudarse a mi iglesia local. Después de discutir con él durante unos diez minutos (que fueron demasiados), accede a comprobarlo. Considerando el alboroto que armó y lo grosero que fue, habría pensado que estaba al otro lado de la ciudad. No era así. Mientras estaba de pie frente a la puerta principal, vi al sacerdote paseando por el patio trasero de la casa de al lado. Insinuó una excusa poco convincente: que su administrador tenía el mismo coche que yo. Me disculpé por las molestias y me fui, preguntándome si mis ángeles intentaban decirme algo al permitir que me encerraran en una iglesia. Ahora puedo mirar atrás y reírme, pero en ese momento no me hizo ninguna gracia.

Lecciones aprendidas

Puedo decir sin dudarlo que cada libro que leí y cada experiencia que tuve me ayudó. Había una lección en cada uno. Me abrió la mente y me ayudó a mantener una actitud positiva. Aprendí que la actitud lo es todo. No solo te afecta a ti, sino a todos los que te rodean. Si estaba deprimida, mi familia lo notaba y la negatividad también los afectaba. Si tenía miedo, ellos también lo tenían. Me esforcé mucho por mantener una actitud positiva y, cuando no pude, aprendí a fingir. Nunca dejes que te vean sudar se aplica no solo a los deportes, sino a la vida en general. No quería que mi familia, y sobre todo a mis hijos, tuvieran miedo. Durante un tiempo después de mi diagnóstico, cada vez que mi padre me veía, se le dibujaba una cara de tristeza. Me dolía muchísimo cada vez. Finalmente, le pedí a mi madre que hablara con él porque simplemente no podía soportarlo. Sabía que estaba triste por lo que me estaba pasando porque me quería, pero necesitaba que intentara ser más positivo. Una vez que se dio cuenta, la tristeza desapareció y en sus ojos solo vi amor y esperanza para el futuro. Hizo una gran diferencia.

El lento descenso

El deterioro hepático terminal ocurre tan gradualmente que con el tiempo uno olvida lo que es no sufrir. Me acostumbré al dolor y al cansancio. Hacia el final, tuve que drenarme la ascitis (acumulación de líquido en la cavidad abdominal) una vez por semana. Josie y yo también hablamos de esa experiencia. Por suerte, contaba con un equipo dedicado que le caía muy bien y que se lo hicieron lo más agradable posible. Tuve dificultades en ese aspecto. Tuve una enfermera que me realizó el procedimiento durante un tiempo hasta que les pedí que me asignaran a alguien que no pensara que la aguja larguísima que usan para succionar el líquido era una palanca de mando y que estaba jugando al Mario Cart con mis entrañas. Lo sustituyó un médico de verdad; sin embargo, la primera vez que me realizó el procedimiento, me pidió que moviera las piernas; sin embargo, no tuvo en cuenta que el recipiente para recoger el líquido estaba entre mis piernas y, al moverme, la manguera que lo alimentaba se soltó y empezó a volar por la habitación como un globo desinflado. Todos se agacharon bajo la mesa donde estaba acostado hasta que el doctor tuvo el valor de atraparlo. Ahora puedo recordarlo y reírme, pero en ese momento no me hizo gracia. Sobreviví a todo, pero créanme cuando les digo que espero no tener que volver a pasar por algo así.

Justo antes de mi cirugía, comencé a experimentar complicaciones y tuve que ser hospitalizada varias veces. En una de esas ocasiones, estaba en la sala de trasplantes del Centro Médico de Nebraska y tenía una compañera de habitación que estaba más enferma que yo. Sufría un caso grave de encefalopatía (deterioro de la función cerebral, confusión) y las enfermeras tuvieron que impedirle comer su mantel individual cuando le trajeron la bandeja de la cena. Esto me dio una idea de lo que me esperaba en tan solo unos meses.

Durante gran parte de este proceso, seguía intentando mantener mi trabajo a tiempo completo hasta que un día del verano de 2007. Estaba en mi oficina intentando trabajar y había tenido dificultades toda la mañana. No recordaba las contraseñas para iniciar sesión en el ordenador; no podía completar ni la tarea más pequeña. Mi hijo entró a la oficina a preguntarme algo y le pregunté por qué no estaba en la escuela. "Mamá, estamos de vacaciones de verano". No tardó mucho en darse cuenta de que estaba completamente loca. De repente, mi madre me llevaba a urgencias de un hospital local. Me preguntaron la fecha y les di una al azar, diciendo que era 1942. Recuerdo que varios familiares estaban en mi habitación del hospital y luego me desperté en una habitación oscura con una máquina enorme, completamente solo. Estaba en una camilla, con una vía intravenosa en el brazo, la habitación estaba completamente a oscuras y yo estaba completamente solo. Bajé de la camilla y miré al pasillo. El pasillo estaba oscuro y no había un alma a la vista. Decido que debo haber muerto, así que me saco la vía y empiezo a caminar por el pasillo, preguntándome por qué no hay una luz brillante que pueda seguir. ¡Dios mío! ¿Es esto el infierno? En ese momento, un enfermero corre detrás de mí, me agarra del brazo y me pregunta qué estoy haciendo. Le digo: «No sé, ¿qué estás haciendo?». Me dice: «Tienes la espalda de la bata abierta». Le digo: «Me da igual». Me dice: «Bueno, a otros sí». Le digo: «Me da igual». De ahí me llevan de vuelta a la habitación con la máquina de resonancia magnética. No recuerdo mucho más, salvo que luego me contaran que me habían dado una paliza por dejarme sola en una camilla en una sala de resonancia magnética a oscuras, sin supervisión. Esta ocasión marcó el comienzo de mi baja por enfermedad, que no sabía que acabaría durando aproximadamente un año y medio.

Una segunda oportunidad

Si no fuera por el amor de mi hermano Tom, no estaría aquí para reflexionar sobre cómo fue enfrentar mi propia mortalidad y vivir para contarlo. Otro recuerdo muy vívido que tengo es el asombro que sentí después del trasplante por lo bien que me sentí. Había estado tan enfermo, durante tanto tiempo, que había olvidado lo que era no sufrir. Rezo para que se mejore el sistema de trasplantes para que más personas puedan tener esa experiencia. Desearía de todo corazón que mi amiga Josie lo hiciera. ¡Todos merecen una segunda oportunidad!